בכתבה שראיתי בחדשות לפני מספר שנים נאמר שלפי סקר שנערך 60 אחוז מהציבור היה מעדיף שאוכלוסיית הנכים תהיה מבודדת ומורחקת מהציבור, כי זה יותר מדי מדכא ומעציב אנשים בריאים ונורמלים לראות בקרבם אנשים מוגבלים, נכים ובעלי מום. אותי הממצא הזה לא הפתיע כי אני בתור נכה חוויתי על בשרי את רמות השנאה, ההתנכלות, ההתאכזרות וההשפלה הקיצוניות ביותר מאז ילדותי.

אני סובל ממחלת ניוון שרירים בשם sma, מחלה קשה, נדירה וחשוכת מרפא שהתפרצה אצלי בגיל 14 ואומנם מחמירה באיטיות, אך השפעותיה קשות: שיתוק חלקי באזור הירכיים, עייפות מאוד קיצונית, חולשה, כאבי תופת, התכווצויות בשרירים ודפיקות לב מואצות. כל מאמץ פיזי גורם אצלי לתופעות קשות יותר של נעילות שרירים, כאבים ואף עלול לסכן את חיי.

המחלה התפרצה אצלי בדיוק כאשר מחנכת הכיתה הכריחה אותי להשתתף בשיעורי ספורט, למרות שהתקשיתי מאוד וחזרתי והתלוננתי על כאבים בכל הגוף, קשיי נשימה, דופק מואץ וחולשה אך היא נהגה להתעלם מתלונותיי, ללעוג לי ולהפעיל עליי מערכת אדירה של סחטנות, איומים וסנקציות כבדות כשמנעה ממני ללמוד. רק לאחר שנתיים מחלתי אובחנה, לאחר שעברתי כל השפלה והתעללות אפשרית. בעקבות רשלנות רפואית הוחלט שאני "מדמיין מחלות" וסובל מבעיות נפשיות ש"מלוות במחשבות על כאבים גופניים". ייתכן גם שהאלימות ממנה סבלתי בילדותי, כולל ניסיון חניקה על סף איבוד ההכרה, מצד ילדים אלימים, וגם אלימות מצד מורה שנהגה להכות אותי במשך שנתיים בגילאים 8 ו-9, רק בגלל קשיי שפה, הם שהשפיעו וגרמו לי נזק ניורולוגי בלתי הפיך שהוביל למחלת ניוון השרירים.

עד היום אני נתקל באנשים שלא מבינים את חומרת מצבי כי מבחינה חיצונית אני נראה בריא, לכן הם מתקשים להבין את הקושי והסבל העצום שהמחלה גורמת. אומנם תודה לאל יש לי כישורים רבים בתחומים שונים, אך "צוואר הבקבוק" הוא צר מדי כדי לאפשר לי להתפרנס מהם ולשפר את מצבי הכלכלי שרק הולך ומחמיר. אני תלוי בהורים מבוגרים וחולים, בעיקר באימי, לאחר שאבי הפך בעצמו לנכה ומוגבל, לאחר 30 שנות עבודה קשות בצה"ל כשנחשף לתנאי עבודה קשים וחומרים רעילים. ולא, לא הכירו בו כנפגע עבודה.

"גם אני הייתי רוצה לשבור לעצמי רגל, לשבת בבית ולקבל כל חודש 2,000 שקל", משפט ששמעתי מספר פעמים מאנשים בריאים שלא מבינים כמה קשה ובלתי אפשרי להיות נכה בישראל. לנכה אין אפשרות בחירה - דנים אותך מראש לחיות בעוני, מצמידים אותך לפינה הכי שולית של החברה ועוד אומרים לך "תגיד תודה שבכלל נותנים לך לחיות".

בנוסף יש מערכות יחצ"נות חזקות שמציגות נכים מצליחים, כאלה שלמרות המגבלה עובדים, מרוויחים כסף, יש להם מכונית, בית גדול, אישה, ילדים והכל טוב ויפה, אבל אלה בעצם מקרים שוליים. רוב הנכים בישראל חיים בעוני, במצוקה, בהשפלות, בעינויים, התעללויות ותנאי ניצול כשלמשל מעבידים אותך קשה במרכז שיקום כל יום מ8 בבוקר עד 3 אחה"צ, אתה עובד שעות רצופות כמו חמור, ובסוף החודש מרוויח בין 200 ל300 ש"ח.

ישנו גם משפט מתנשא ששמעתי פעמים רבות: "תפסיק לקטר, יש נכים במצב גרוע משלך שחיים ומתפקדים טוב יותר", משפט שהוא אמצעי שליטה, דיכוי והשתקה. מאוד קל להגיד לנכה "אתה מתבכיין", אבל כנראה בלתי אפשרי להבין את מצוקתו כשלמשל אנשים לא מכירים את תחושת העייפות הקיצונית שמחלת ניוון שרירים גורמת, ואומרים "גם אני עייף" או שואלים "למה? מה כבר עשית שאתה עייף?".

סיבה חלקית לחוסר ההבנה למצוקת הנכים היא כנראה בורות, חוסר ידע ונאיביות. הבעיה שישנו ממסד שלם ש"בונה" בדיוק על הבורות, חוסר הרגישות ויכולת ההבנה של מרבית בני האדם לקושי שבחייו של נכה, ומשתמש בזה כדי להתעלם מהנכים ולהזניחם בגישת "רק החזקים שורדים". אפשר לדבר בלי סוף על שיוויון הזדמנויות לבעלי מוגבלויות, בפועל כל עוד הגישה היא נגד נכים - אין שום סיכוי שאדם נכה יוכל לחיות בישראל בכבוד והדבר היחיד שבאמת קובע את רמת השתלבותו והישרדותו הוא המעמד הסוציו אקונומי של משפחתו. גם להיבט העדתי יש תפקיד מכריע: לי אישית אין ספק שיש גזענות שמושרשת מאוד עמוק בתוך היסודות הכי בסיסיים של המדינה, כי אני בתור כהה עור חוויתי זאת בכל הזדמנות בילדותי ויש לי מסמכים רשמיים שמתעדים מדיניות גזענית ודעות קדומות כלפיי וכלפי משפחתי ה"פרענקית" מצד משרד החינוך.

לאחרונה כל ניסיון להעלות את נושא הקיפוח העדתי נתקל בזלזול ולעג ומושתק באופן שיטתי ע"י האליטה האשכנזית שכנראה יש לה הרבה מה להסתיר. כשעוד מילדות אומרים לך שלא משנה כמה אתה חכם וגאון וטוב בלימודים, כל עוד אתה לא מוכיח שאתה מסוגל לעשות עבודות פיזיות קשות ושחורות כמו אביך הפועל, יעשו הכל כדי לחסום אותך, המסר לדעתי די ברור.

יותר מכל דבר אחר, מקוממת אותי הצביעות והניצול הציני שעושים כל מיני גופים ובעלי אינטרס שונים במצוקת הנכים כדי לקדם יחסי ציבור ופרסום. כך למשל בשנת 2002 קיבלתי בדואר עלון מידע של עיריית קרית ביאליק, עם כתבה על משלחת נציגי חטיבת הביניים אורט אפק שנסעה להביע הזדהות עם הפגנת הנכים. מאחר וזה אותו ביה"ס שבו נגרמה לי הנכות, חשתי מאוד ברע, קיבלתי התקף חרדה קשה ופינו אותי באמבולנס לבית חולים. מהצד אולי קשה להבין אך עבורי, בגלל הטראומה הקשה שנגרמה לי במשך 10 שנים קשות ובלתי נסבלות, הפגיעה היא מוחשית לכל דבר. אין דבר יותר מקומם ומרגיז לדעתי מזאב בעור של כבש שמעמיד פנים שאיכפת לו והוא עוזר לחלשים.