הרומן "חיבור נדיר" מאת אורלי קופרמן מציג תיאור כרונולוגי, היפר ריאליסטי אמין של משפחה שאימצה שני ילדים מרומניה, אחת מחוננת והשני בעל קשיים התפחותיים הסובל מתסמונת נדירה. הספר מאפשר הצצה לנימי נפשם של ההורים המתמודדים.

בחירה מצויינת הייתה לצייר את דמות האם כמורה ליוגה, שהייתה שברירית בילדותיה והפכה להיות "כמו גומי שחור", הדימוי הפיזי והנפשי הזה הוא מוטיב מפתח בספר ומראה הליכה נדירה, באש ובמים, למען ילד מאומץ מתוך בחירה. ברוח אריך פרום.

קופרמן מצליחה לגרום לנו להרגיש את המתח והסדנה והעול הבירוקרטי של סוגיית האימוץ במדינה נחשלת וזרה. כתיבתה מאוד ישראלית ומשפחתית ומאפיינים אלו מתבטאים גם ביחס של סביבתם של נורית ורז, רופא השיניים, כך הצליחה המחברת לחשוף את הכשלים במדינה אובססיבית לפיריון, לילודה ולהורות.

לדימוי החזק של הגומי הגמיש שעוזר לאימא המאמצת למצוא את הכוחות מול האתגרים של הילד שסובל מתסמונת נדירה, תסמונת שהיא לא הזמינה לחייה ולא ידעה עליה, משתלבת היטב עם הדמויות שלה ושל בן זוגה שמשורטטות באמינות רבה.

הספר מצליח להטריד לעיתים וכשאני אומר להטריד אני מתכוון לעניין ולרגש, זכורה לי במיוחד הסצינה בה יושבת נורית בספריה, אוזרת אומץ לעלעל באחד הספרים בנושא התפתחות הילד ונתקלת במשפט "סוג החריגות של הילד מעצב את דפוס התנהגות ההורים. ככל שהליקוי חמור יותר, כן נדרשים ההורים לפעילות אינטנסיבית יותר.” דרך החוויה המינורית והלכאורה אגבית הזאת אנו חשים את מלוא השבירות של התהליך בו שרויה הגיבורה, תהליך אמין של שינוי והתחזקות.

כמו כן שורות כמו "אלוהים, זעמה נורית בלבה, הבדיחות שלך רעות ומרושעות במיוחד. יצרת את הבריאה במלוא תפארתה, והרשית לעצמך גם ליצור תקלות איומות. יצרת יצורים פגועים וכפית עליהם חיי סבל, עליהם ועל בני משפחתם, ומלמעלה אתה מביט בנו, באנשים הקטנים, הסובלים, וצוחק, וצוחק, וצוחק.”

הסיכון שלוקחת הגיבורה למען עתיד הילד וההתרוצצויות הלוך ושוב לפסיכולוגים, גנטיקאים ו"מומחים" למיניהם והצרה אליה נקלע בעלה, כנראה מחוסר עמידה בלחץ, היא בהחלט תוצאה של חיבור נדיר שהוא המניע של כל העלילה.

יש בספר קטעים נוגעים ללב, כמו חוסר הבנתו של רני שילדים רוצים בחברתו בגלל הקלפים שאימו קונה לו ושזאת מפסיקה, הוא משתולל. היה ניתן להרגיש את כאבה הכפול והמכופל.

האתגרים שמציבה התסמונת שלו גורמת גם לתמימות, מה שמחייב חיזוק מתמיד של הילד מצד אחד והתנגדות לרגשותיו העזים מצד שני והגיבורה עומדת בזה בכבוד, באש ובמים, היא יודעת להיות סמכותית וגם להפנות את הלחי השניה שצריך וזה ראוי להערכה בעולם בו כולם רוצים אושר אינסטנט מיידי אך גם חסר משמעות, שרוצים לתת לילדים זריקות הרגעה או ריטלין לשם השקט אך במחיר הפיכתם לזומבים.

אלבר קאמי אמר "אין שמחת חיים ללא ייאוש מהחיים" ופה יש לנו פתח לתקווה שמעבר לאושר הרגעי, המיידי וקצר המועד.

כדאי לקרוא בתור מסמך מעניין להורים.

הספר גרם לי ללכת לשמוע את When Under Ether של פי.גי הארווי.